I denne ukens VG Helg har jeg en artikkel om hvordan jeg tok en privat gentest, hva den viste og hvilke refleksjoner jeg gjorde meg rundt det. Om ikke du har fått lest artikkelen (den finnes på papir og i iPad-utgaven), er dette hovedpoengene mine: selv om mitt resultat viste en høyere sannsynlighet for å få en sykdom som per idag er uhelbredelig (Alzheimer) mener jeg at helsetester kan være av det gode.

Jeg sier meg med andre ord uenig med toneangivende personer i norsk helsevesen, fra Per Fugelli til Marit Hermansen, leder i Norsk forening for allmennmedisin. Sistnevnte uttrykte det slik i Dagbladet forleden måned: «[V]i vet at bekymringer kan ha noe å si for sykdomsutviklingen. Det gjør noe med menneskene som får vite at de for eksempel har økt risiko for Alzheimers.»

Denne uttalelsen er oppsiktsvekkende, da det virker som om Hermansen mener risikoen for å utvikle Alzheimers øker med bekymringsnivået. Såvidt jeg vet er det en påstand uten vitenskapelig hold (i det hele tatt vet man lite om sykdommens årsaker). Men mitt hovedpoeng i VG og her er at vi som voksne pasienter (Dagbladets utgangspunkt var testing av barn, en litt annen problemstilling) bør ha anledning til å ta dette valget selv.

Selv om jeg ikke er lege kan jeg både lese og skrive og tenke (enn så lenge), og er i så måte en typisk representant for en befolkning som har høyere utdannelse enn noensinne – en firedel av oss har faktisk utdannelse på universitetsnivå. Jeg vil altså påstå at jeg – og mange med meg – forstår at sannsynlighet ikke er det samme som skjebne, og at miljøfaktorer ofte spiller en vel så stor rolle for om man blir syk og hvordan sykdommen forløper.

Jeg kan lese forklarende tekster på engelsk (min testleverandør forklarer i nitid detalj hva som er gjort, og hvilke usikkerhetsfaktorer som hefter ved prøvene), og er istand til å google meg fram til annen nødvendig informasjon. Kort sagt: Dette er jeg mentalt utrustet til å håndtere. Siden det er min kropp og mitt arvestoff,  bør det være også mitt valg om jeg vil bruke penger på å teste meg. Kall meg gjerne genliberaler. 🙂

Dermed er det ikke sagt at alle bør gjøre det, eller at de som vurderer det bør ta lett på det. Kunnskap er en Pandoras eske – har du først tatt lokket av, må du leve med konsekvensene. Det finnes nok av gode grunner til å la være:

1. Du er garantert å få dårlige nyheter  – vil du tåle det? Helsegentester angir statistisk sannsynlighet sammenlignet med et snitt for din befolkningsgruppe, og da ligger det i sakens natur at du vil få resultater både over og under normalen. Leverandøren jeg valgte gir risikofaktorene en prominent plassering (se skjermdumpen under), noe som kan virke skremmende. Har du lett for å bli bekymret og vansker med å legge problemer fra deg, er dette neppe tingen for deg. Men selv om du har et avslappet forhold til problemer, må du tenke gjennom hvordan du ville reagere på å få vite at du har økt risiko for å utvikle en sykdom det ikke finnes noen behandling for. Det heter ikke “lykkelig uvitende” uten grunn.
2. Det koster penger, og nytteverdien er inntil videre begrenset. Jeg kjøpte gentest og et års abonnement på tilgang til et nettsted for 1200 kroner, og det er såvidt jeg kan se minsteprisen idag. Teknologien som brukes i de rimeligere helsegentestene er fremdeles på et tidlig stadium, og resultater som tyder på fare for liv og helse må bekreftes med mer presise metoder. Det er ingen garanti for at din fastlege vil eller kan bruke resultatene – privat helsegentesting er et så nytt fenomen at det rett og slett ikke finnes noen infrastruktur for å håndtere slikt. To svært ulike synspunkter på nytteverdien av helsegentester finner du forøvrig her.
3. Om dette blir vanlig, kan det føre til mange unødvendige legebesøk. Helsevesenet er hardt nok presset som det er om ikke folk skal komme flyende med genresultater de trenger en forklaring på, og som kanskje antyder at det trengs å testes for dette og hint.
4. Gendata kan oppfattes som sensitive – vil du at et amerikansk selskap skal kontrollere dine?  Dette er mer av et prinsipielt spørsmål enn et praktisk, da du ikke risikerer å bli diskriminert av forsikringsselskapet om du gentester deg. Ifølge Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi § 5-8 er bruk av genetiske opplysninger utenom helsetjenesten forbudt i Norge. 23andMe ber om tillatelse til å bruke dine data i forskningsøyemed og presenterer jevnlig resultater av denne forskningen – men vil du det?

 
Hva er argumentene for å gjøre det? 
1. Den dårlige nyheten kan potensielt redde ditt eller andres liv. Denne historien om en amerikansk kvinne som via en tilfeldig gentest oppdaget at hun kunne være bærer av det fryktede brystkreftgenet BRCA1 er et ekstremtilfelle, det skal sies. Men generelt kan kunnskap om at du er predisponert for en lidelse eller bærer av et gen som kan gjøre eventuelle barn syke, være en motiverende faktor for å søke legehjelp. Eller hjelpe legen til å finne riktig diagnose tidligere. Eller være tidlig ute med å få vite om et gjennombrudd, dersom sykdommen det gjelder er av det uhelbredelige slaget. Eller bidra til å øke vår generelle kunnskap om gener og helse, noe som igjen kan hjelpe andre.
2. Du kan gi legen et langt bedre svar når hun spør og graver om sykdom i familien. Ja, for det er jo ikke slik at helsevesenet nekter å bruke genetisk informasjon. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger en lege har spurt meg om overvekt, diabetes, høyt blodtrykk og hjertesykdom er noe som “går i familien” (sist det skjedde var hos optikeren for et par måneder siden). Om du har opplevd det samme er det altså en forespørsel om genetisk informasjon, det skjer bare på en primitiv og upresis måte (selv om medlemmer av din nære familie er rammet av en sykdom, er det ingen garanti for at du blir det).
3. Det er spennende. Som Lone Frank sier i dette interessante foredraget, gir gentesting deg en mulighet til å utforske kroppen din på en måte som for få år siden var pur, abstrakt science fiction. Det handler forøvrig ikke bare om helse. Flere genfirmaer tilbyr også genmatching-tjenester som gjør det mulig å identifisere slektninger og finne din genetiske forhistorie. I skrivende stund har jeg fex tre andre 23andMe-brukere som genetisk sett er mellom fire- og timenninger av meg, og som jeg kan velge å kontakte om jeg vil. Lifehacker har en god oppsummering av hvordan du kan leke deg med resultatene dine.
4. Om du ikke kjenner ditt biologiske opphav, kan det være din eneste kilde til genetisk informasjon. Er du adoptert eller resultatet av egg- eller sæddonasjon er det ikke sikkert at du kan finne biologiske slektninger å sammenligne deg med. Da er gentesting eneste alternativ om du ønsker å vite mer om hva som eventuelt “går i familien”.
Så, har du tenkt gjennom saken?
Om svaret er nei, har jeg full respekt for det. Ifølge en meningsmåling VG gjorde i forbindelse med min artikkel har du flertallet på din side, og sannsynligvis vil du verken tape eller vinne noe helsemessig på å la være.
Om svaret er ja, ønsker jeg deg velkommen i vår lille klubb av genpionérer. Du finner en liste over selskaper som tilbyr gentesting her. Det finnes sikkert flere, uten at jeg har satt meg nærmere inn i det (for ordens skyld: jeg har intet annet med ovennevnte 23andMe å gjøre enn at jeg hørte om leverandøren via folk jeg stoler på).
Lykke til med testen og husk på Sir Francis Bacons svar på tesen om at uvitenhet er lykke: Kunnskap er makt.