Bør du ta en privat gentest? Det er opp til deg.

I denne ukens VG Helg har jeg en artikkel om hvordan jeg tok en privat gentest, hva den viste og hvilke refleksjoner jeg gjorde meg rundt det. Om ikke du har fått lest artikkelen (den finnes på papir og i iPad-utgaven), er dette hovedpoengene mine: selv om mitt resultat viste en høyere sannsynlighet for å få en sykdom som per idag er uhelbredelig (Alzheimer) mener jeg at helsetester kan være av det gode.

Jeg sier meg med andre ord uenig med toneangivende personer i norsk helsevesen, fra Per Fugelli til Marit Hermansen, leder i Norsk forening for allmennmedisin. Sistnevnte uttrykte det slik i Dagbladet forleden måned: «[V]i vet at bekymringer kan ha noe å si for sykdomsutviklingen. Det gjør noe med menneskene som får vite at de for eksempel har økt risiko for Alzheimers.»

Denne uttalelsen er oppsiktsvekkende, da det virker som om Hermansen mener risikoen for å utvikle Alzheimers øker med bekymringsnivået. Såvidt jeg vet er det en påstand uten vitenskapelig hold (i det hele tatt vet man lite om sykdommens årsaker). Men mitt hovedpoeng i VG og her er at vi som voksne pasienter (Dagbladets utgangspunkt var testing av barn, en litt annen problemstilling) bør ha anledning til å ta dette valget selv.

Selv om jeg ikke er lege kan jeg både lese og skrive og tenke (enn så lenge), og er i så måte en typisk representant for en befolkning som har høyere utdannelse enn noensinne – en firedel av oss har faktisk utdannelse på universitetsnivå. Jeg vil altså påstå at jeg – og mange med meg – forstår at sannsynlighet ikke er det samme som skjebne, og at miljøfaktorer ofte spiller en vel så stor rolle for om man blir syk og hvordan sykdommen forløper.

Jeg kan lese forklarende tekster på engelsk (min testleverandør forklarer i nitid detalj hva som er gjort, og hvilke usikkerhetsfaktorer som hefter ved prøvene), og er istand til å google meg fram til annen nødvendig informasjon. Kort sagt: Dette er jeg mentalt utrustet til å håndtere. Siden det er min kropp og mitt arvestoff,  bør det være også mitt valg om jeg vil bruke penger på å teste meg. Kall meg gjerne genliberaler. :)

Dermed er det ikke sagt at alle bør gjøre det, eller at de som vurderer det bør ta lett på det. Kunnskap er en Pandoras eske – har du først tatt lokket av, må du leve med konsekvensene. Det finnes nok av gode grunner til å la være:

1. Du er garantert å få dårlige nyheter  - vil du tåle det? Helsegentester angir statistisk sannsynlighet sammenlignet med et snitt for din befolkningsgruppe, og da ligger det i sakens natur at du vil få resultater både over og under normalen. Leverandøren jeg valgte gir risikofaktorene en prominent plassering (se skjermdumpen under), noe som kan virke skremmende. Har du lett for å bli bekymret og vansker med å legge problemer fra deg, er dette neppe tingen for deg. Men selv om du har et avslappet forhold til problemer, må du tenke gjennom hvordan du ville reagere på å få vite at du har økt risiko for å utvikle en sykdom det ikke finnes noen behandling for. Det heter ikke “lykkelig uvitende” uten grunn.

2. Det koster penger, og nytteverdien er inntil videre begrenset. Jeg kjøpte gentest og et års abonnement på tilgang til et nettsted for 1200 kroner, og det er såvidt jeg kan se minsteprisen idag. Teknologien som brukes i de rimeligere helsegentestene er fremdeles på et tidlig stadium, og resultater som tyder på fare for liv og helse må bekreftes med mer presise metoder. Det er ingen garanti for at din fastlege vil eller kan bruke resultatene – privat helsegentesting er et så nytt fenomen at det rett og slett ikke finnes noen infrastruktur for å håndtere slikt. To svært ulike synspunkter på nytteverdien av helsegentester finner du forøvrig her.

3. Om dette blir vanlig, kan det føre til mange unødvendige legebesøk. Helsevesenet er hardt nok presset som det er om ikke folk skal komme flyende med genresultater de trenger en forklaring på, og som kanskje antyder at det trengs å testes for dette og hint.

4. Gendata kan oppfattes som sensitive – vil du at et amerikansk selskap skal kontrollere dine?  Dette er mer av et prinsipielt spørsmål enn et praktisk, da du ikke risikerer å bli diskriminert av forsikringsselskapet om du gentester deg. Ifølge Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi § 5-8 er bruk av genetiske opplysninger utenom helsetjenesten forbudt i Norge. 23andMe ber om tillatelse til å bruke dine data i forskningsøyemed og presenterer jevnlig resultater av denne forskningen – men vil du det?

 

Hva er argumentene for å gjøre det? 

1. Den dårlige nyheten kan potensielt redde ditt eller andres liv. Denne historien om en amerikansk kvinne som via en tilfeldig gentest oppdaget at hun kunne være bærer av det fryktede brystkreftgenet BRCA1 er et ekstremtilfelle, det skal sies. Men generelt kan kunnskap om at du er predisponert for en lidelse eller bærer av et gen som kan gjøre eventuelle barn syke, være en motiverende faktor for å søke legehjelp. Eller hjelpe legen til å finne riktig diagnose tidligere. Eller være tidlig ute med å få vite om et gjennombrudd, dersom sykdommen det gjelder er av det uhelbredelige slaget. Eller bidra til å øke vår generelle kunnskap om gener og helse, noe som igjen kan hjelpe andre.

2. Du kan gi legen et langt bedre svar når hun spør og graver om sykdom i familien. Ja, for det er jo ikke slik at helsevesenet nekter å bruke genetisk informasjon. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger en lege har spurt meg om overvekt, diabetes, høyt blodtrykk og hjertesykdom er noe som “går i familien” (sist det skjedde var hos optikeren for et par måneder siden). Om du har opplevd det samme er det altså en forespørsel om genetisk informasjon, det skjer bare på en primitiv og upresis måte (selv om medlemmer av din nære familie er rammet av en sykdom, er det ingen garanti for at du blir det).

3. Det er spennende. Som Lone Frank sier i dette interessante foredraget, gir gentesting deg en mulighet til å utforske kroppen din på en måte som for få år siden var pur, abstrakt science fiction. Det handler forøvrig ikke bare om helse. Flere genfirmaer tilbyr også genmatching-tjenester som gjør det mulig å identifisere slektninger og finne din genetiske forhistorie. I skrivende stund har jeg fex tre andre 23andMe-brukere som genetisk sett er mellom fire- og timenninger av meg, og som jeg kan velge å kontakte om jeg vil. Lifehacker har en god oppsummering av hvordan du kan leke deg med resultatene dine.

4. Om du ikke kjenner ditt biologiske opphav, kan det være din eneste kilde til genetisk informasjon. Er du adoptert eller resultatet av egg- eller sæddonasjon er det ikke sikkert at du kan finne biologiske slektninger å sammenligne deg med. Da er gentesting eneste alternativ om du ønsker å vite mer om hva som eventuelt “går i familien”.

Så, har du tenkt gjennom saken?

Om svaret er nei, har jeg full respekt for det. Ifølge en meningsmåling VG gjorde i forbindelse med min artikkel har du flertallet på din side, og sannsynligvis vil du verken tape eller vinne noe helsemessig på å la være.

Om svaret er ja, ønsker jeg deg velkommen i vår lille klubb av genpionérer. Du finner en liste over selskaper som tilbyr gentesting her. Det finnes sikkert flere, uten at jeg har satt meg nærmere inn i det (for ordens skyld: jeg har intet annet med ovennevnte 23andMe å gjøre enn at jeg hørte om leverandøren via folk jeg stoler på).

Lykke til med testen og husk på Sir Francis Bacons svar på tesen om at uvitenhet er lykke: Kunnskap er makt.

Share/Bookmark

35 kommentarer

  1. Bente says:

    Det er ikke veldig overraskende at du testet ut gentesting, Eirik! Veldig foran i tiden. :-)
    Egentlig bedriver vi slik testing hele tiden, ikke bare når vi går til legen og hun spør og graver. Vi gjør risiko analyser selv også. Hva er det vi må passe på? Hvor mange tanter og onkler, besteforeldre osv har hatt hjerteproblemer, diabetes, kreft osv. Så egentlig har vi litt informasjon allerede. Dersom vi ønsker kan vi alikevel dra en ‘lykkelig utvitende’ da informasjonen jo er ganske omtrentlig.

    Dersom sykdomsbilde i min familie hadde vært mindre heldig, hadde jeg definitiv tatt en gentest. Jeg ville sett på det som en mulighet for å redusere mulighetene for å få sykdommene. Det er jo ofte ting man kan gjøre for å forebygge…

    Generelt sett er jeg helt enig i at dersom man ønsker så skal man kunne få informasjon om sine gener. Noen av oss liker å ta litt kontroll selv og ikke legge vår skjebne i hendene på leger eller andre utenforstående. Jeg tror ikke det er nødvendig å ha en universitetsutdannelse for å håndtere slik informasjon.

  2. Anonym says:

    Hei Eirik,

    Som du sier kan det være både nyttig og lærerikt å ta en gentest.

    Laster man ned rådataene sine fra 23andMe, FamilyTreeDNA, Complete Genomics el. kan man bruke programmet

    Promethease
    http://snpedia.com/index.php/Promethease

    til å få en detaljert oversikt over hvilke enkeltnukleotid-polymorfismer (SNPs) man har som matcher de som er lagt inn i oppslagsverket

    SNPedia
    http://snpedia.com/index.php/SNPedia

    Rapporten man genererer ser slik ut:

    Promethease Report
    http://files.snpedia.com/reports/genome_Mike_Spear_pooled.html

  3. Eirik says:

    @Bente: Jeg var forsåvidt ikke motivert av helsemessige bekymringer. For meg var det først og fremst nysgjerrighet og faglig interesse som ble avgjørende – jeg jobber jo med fremtiden som tema, og dette er definitivt fremtidsrettet. Og så er det altså det prinsipielle aspektet: jeg tror den teknologiske og sosiale utviklingen i stigende grad vil gi oss “empowered patients”, pasienter som ønsker mer kunnskap og mer kontroll og som vil ha hjelpemidler til å realisere det. I så måte er det å ta en gentest også å ta stilling i en debatt som før eller siden vil komme til Norge.

  4. Anonym says:

    Hei Eirik,

    Som du sier kan det være både nyttig og lærerikt og ta en gentest.

    Laster man ned rådataene sine fra 23andMe, FamilyTreeDNA, Complete Genomics el. kan man bruke programmet

    Promethease
    http://snpedia.com/index.php/Promethease

    til å få en detaljert oversikt over hvilke enkeltnukleotid-polymorfismer (SNPs) man har som matcher de som er lagt inn i oppslagsverket

    SNPedia
    http://snpedia.com/index.php/SNPedia

    Rapporten man genererer ser slik ut:

    Promethease Report
    http://files.snpedia.com/reports/genome_Mike_Spear_pooled.html

  5. Bente says:

    Ja, Eirik, jeg forsto at du tester ut fremtiden! :-) Første gang jeg hørte om gentesting på salg ble jeg meget fornøyd nettopp fordi det gir enkeltmenneske mulighet for økt kontroll. Jeg ble selvsagt nyskjerrig jeg også, slik som du. Fristelsen vil sikkert bli for stor for meg også på et eller annet tidspunkt….

    Gentesting reiser noen interessante psykologiske problemstillinger (som du jo drøfter i din artikkel) i tillegg til en potensiell økt makt over egen helse. Hvordan forholder vi oss til en bedre kjent risiko er en problemstilling. Jeg vil si at vi alle har mekanismer for å håndtere usikker informasjon og risiko. Data fra gentesting vil altså gi oss et bedre risikobilde og dermed i stand til å fatte klokere beslutninger.
    (Eller gi helt beng, selvsagt hehe).

    Det vil sikkert være like mange tilnærminger til dette hjelpemiddelet som det er mennesker.

    Det blir spennende å lese om hvordan folk reagerer på din genliberalisme! :-)

  6. Johan says:

    Spennende. Har jeg virkelig aldri vurdert før, men dette fikk meg på tanken.

    Jeg savner et argument for, som jeg tror rører mest ved meg (tror jeg ellers ikke treffes av særlig annet enn ditt argument 3):

    Å få skissert en risiko for ulike sykdommer tror jeg kunne ha materialisert døden: Satt livet litt i perspektiv. Jeg har ellers en tilbøyelighet til å leve for_mye i nuet, i den forstand at jeg har det bra her og nå, men at jeg når jeg skuer tilbake ofte innser at jeg kunne ha nytt godt av å være mer bevisst på at min tid på jorden er begrenset. For å dra en parallell til arbeidspsykologi: Jeg tror jeg kunne hatt godt av å leve mer bevisst min egen “deadline”.

    Vet ikke, selvfølgelig. Man får jo ikke vite noe konkret om når og hvordan, men tror likevel en gentest kan hjelpe å konkretisere døden, og med det sette mer pris på livet. En gentest kan kanskje fremprovosere en innsikt lik de som har hatt en nær-døden opplevelse. I intervuer med f.eks. rammede av slag er jo ofte temaet: “Jeg har lært meg å sette pris på de viktige tingene i livet”.

    Hva tenker du om dette?

  7. Terje K says:

    Veldig interessant tema – og i høyeste grad aktuelt. Det har de siste årene dukket opp flere selskaper som tilbyr denne type tjenester. Av de mer interessante “selskapene” synes jeg f.eks. http://www.pappatest.no er. Det er etter mitt skjønn liten tvil om at teknologien åpner for noen interessante problemstillinger, både etiske og i min hverdag forbrukerpolitiske.

    Sitter for øyeblikket og skriver på et foredrag og har i den anledning skummet en del av den amerikanske diskusjonen om temaet. Det er vel de som har kommet lengst og hvor problemstillingen har vært mest aktuell. Men jeg har også hatt nytte av denne siden: http://www.eurogentest.org/patient/leaflet/english/what_is_a_genetic_test.xhtml

    Mitt “problem” er knyttet til tre forhold: Det etiske (personvern), det forbrukerpolitiske og spørsmålet om mulighet for regulering. Vi kan legge bort diskusjonen om hjemmetest eller ikke. Mange medisinske hjemmetester er et gode selv om de ble fra bransjens side ble problematisert. Jeg tenker her på f.eks. gravitetstester, brodtrykkstester og tester som diabetikere benytter seg av.

    1. Etikken: Du skriver at hvert enkelt menneske har rett på å vite og kjenne sin genetikk. Ikke uenig i det. Men det er samtidig slik at når du kjenner din egen, da kjenner du og dine familiemedlemmers sin. Hvordan skal det håndteres? Spørsmålet er vel satt på spissen i en i en situasjon hvor en får kunnskap om mulig disposisjon om sykdom.

    2. Forbrukerpolitikken: Hva er en gentest og hvilken informasjon gir den? Spørsmålet som er blitt stilt er gentestens kliniske nytte. Ok, en finner ut at en har en genetisk disposisjon for mulig utfall. Og her er det selvefølgelig stor forskjell på grader av disposisjoner. Er en bærer av BRC1 eller BRC2 så er alvorligheten langt større enn om en disponert for fedme. Spørsmålet er kort og godt; lover gentesten mer enn den kan levere? Det finnes på nett tester som visstnok kan gi svar på om barnet kan bli toppidrettsutøver.. Et spørsmål i den sammenheng er: hvor mye empowerment gir testen egentlig?
    Men samtidig: Etter hva jeg skjønner er gener formbare.. http://bigthink.com/ideas/exercise-changes-how-genes-work

    3. Genteknologien er kommet for å bli. Vi er vel kort og godt ennå kun i startblokkene av hvilke muligheter teknologien vil skape. Men som gammel TMV-er http://www.ntnu.no/gemini/1994-03/sog_side_17.html er en jo oppmerksom på teknologiens janusansikt. På hvilken måte er det mulig å “styre” denne teknologien. Det er liten tvil om at folk vil kjøpe denne type tester helt uavhengig av hvilke nasjonale regler som legges til grunn. Hvordan griper en så dette an? Kan vi “stole” på næringen?

    Kort: Jeg ser absolutt at hjemmetester kan gi økt og nyttig kunnskap hos en som er i stand til å tolke og forstå resultatene. Her er nok du i øvre kategori :-), men jeg er etter over 10 år i Forbrukerrådet noe i tvil om forbrukernes generelle kompetanse og evnte til å håndtere denne type informasjon på individnivå. Og siden dette er spørsmål hvor resultatene har implikasjoner utover den enkelte så lurer jeg på om å være “genliberaler” muligens er et noe enkelt standpunkt. Det siste er en liten provokasjon..

  8. Eirik says:

    @Anonym: Takk for tipset, det kan bli nyttig for meg og andre som detter innom her.

    @Johan: Det er ingen tvil om at en gentest kan tvinge deg til å tenke gjennom livet på en ny og verdifull måte. Jeg har kjent litt på det selv og kan gå god for det. Det er et perspektiv som sjelden kommer frem i den norske debatten, som har fokusert mest på det negative ved å få ubehagelig medisinsk kunnskap.

    @Terje: Takk for gode innspill. Til ditt første poeng: Man bør helt klart tenke gjennom konsekvensene det har for familien, og veie alternativene opp mot hverandre. På minussiden har du muligheten for at du oppdager noe din familie ikke vil vite (dog er det grunn til å minne om at det ikke er gitt at alle medlemmer av samme familie ender opp med nøyaktig samme resultat i en gentest). På plussiden har du momentet som er nevnt over: du kan komme til å forbedre eller i ytterste konsekvens redde livet til en slektning ved å teste deg selv.

    Per idag er juryen ute ift verdien av helsegentester. Det vil du se i Dagbladet-saken jeg lenker til over, der vurderingene spenner fra Per Fugelli, som sammenligner gentester med Märthas engleskole, til overlege Lars Retterstøl ved Avdeling for medisinsk genetikk ved OUS, som ikke har sterke faglige innvendinger mot testene i seg selv. Han er mer bekymret for fortolkningen av dem, og det er et poeng jeg helt klart ser. Det som trengs i Norge, og som nok vil dukke opp i takt med at slike tester blir vanligere, er genrådgivere – “genetic counseling”.

    Den eneste måten vi kan ha et berettighet håp om å ha den nødvendige kontroll med gentest-industrien (og det trengs, noe denne saken fra USA minner oss om) er ved å bry oss om den. Vi trenger en langt mer informert diskusjon om temaet enn vi så langt har hatt i Norge, om ikke annet så fordi folk kommer til å teste seg via nettet enten vi liker det eller ei. Min sak i VG er i all beskjedenhet et forsøk på å bidra til den debatten.

    Til poenget om å være genliberaler: der er jeg selvsagt grunnleggende uenig med deg. Å innta et liberalt standpunkt – i betydningen å ville overlate beslutninger til enkeltmennesker – er ofte det vanskeligste man kan gjøre. I dette tilfellet innebærer det blant annet at jeg tvinges til å reflektere over de komplekse spørsmålene du reiser, for eksempel.

    Alternativet til genliberalisme (som forøvrig er gjeldende norsk politikk per idag) er også blitt reist i Norge, og det er å forby privat gentesting for enkeltpersoner og overlate beslutnignen til helsevesenet. Med andre ord å skyve ansvaret fra seg og overlate det – og hele debatten rundt temaet – til autoriteter. Det kaller jeg et enkelt standpunkt i “bioteknologiens århundre”. :)

  9. Ken says:

    Heller genliberaler enn nyliberaler ;-)

    Har fulgt med på genmulighetene i flere år og tror dette har kommet for å bli, nei, jeg vet det, akkurat som med internett i sin tid.

    Av kunnskap kan man bli vis.

  10. Terje K says:

    Takk for svar og kommentarer. Vi er nok mer enig enn jeg kanskje ga inntrykk av, og du illustrerer selv noen av dilemmaene. Uansett hvordan dette vil utvikle seg tror jeg nok ikke at vi kommer utenom et system hvor det enkelte individ vil være den som tar beslutningen om test eller ikke. Dilemmane som er nevnt er ikke noe vi kan regulere oss ut av. Men jeg har registrert at det i USA tas til orde for å definere enkelte av disse testene (med diagnistisk ambisjon) som medisinsk utstyr. Dermed blir selskapene som tilbyr denne type tester nødt til å etablere systemer hvor en involverer helsepersonell i langt større grad enn hva som nå er tilfelle. Uansett mangler en som forbruker pt. også en trygghet for at resultatene som den enkelte gentest gir, og grunnlagsmaterialet, ikke kommer i feil hender.

    Et siste dilemma: Når en skriver under på forsikringspapirer blir en bedt om å gi en egenerklæring knyttet til egen helse. Hvis det er slik at en har gjort en gentest som antyder at en er disponert for ulike sykdommer, plikter (en gang i fremtiden) en da å opplyse forsikringsselskapet om det? Hvilke konsekvenser vil det i så fall få?

  11. Eirik says:

    @Terje: Til ditt siste spørsmål: som jeg skriver i postingen har forsikringsselskaper i Norge ikke rett til å be om eller bruke resultater av gentester. Dermed har du ingen plikt til å oppgi dette, men kunne tvert imot anmelde selskapet som ba deg om slike opplysninger. Du finner den aktuelle paragrafen her, og en god gjennomgang av problemstillingen i denne artikkelen i Tidsskriftet. Kortversjon: Det er ikke bare gentester som kan si noe om din fremtidige helse, og forsikringsselskapene mener at de kan be om informasjon fra ikke-genetiske prediktive medisinske tester. Derom strides de lærde.

  12. Håkon says:

    Ryddig og reflektert, selv om jeg antagelig er litt mer skeptisk enn deg med hensyn til hvilken vei dette kan utvikle seg. En ting er at risikokommunikasjon er en stor utfordring, og mange sliter med å forholde seg til statistikk og sannsynligheter. Uansett hvor mye utdanning de har. Men det som er min største bekymring er at ivrige selgere av all verdens remedier og overtro vil utnytte folks usikkerhet, og at de vil få god hjelp av journalister og tabloid «nyttejournalistikk». Men det blir for dumt å la gentesting bli syndebukk.

    Et positivt poeng du ikke nevnte i farta er at denne gentestingen kan fortelle om hvordan du reagerer på enkelte medikamenter. Det kan komme veldig godt med. (Ditt resultat nevner bl.a. Warfarin, som selges under navnet Marevan i Norge.) Etter hvert som kunnskapen på dette feltet blir bedre så kan dette alene være grunn god nok til å argumentere for at alle bør gentestes. Da reduseres risikoen for at du får feil medisin i feil doser.

    For en som er adoptert kan gentesting være eneste mulighet til å svare når legen spør om sykdom slekta,

    For øvrig er det flere testselskaper som har lagt inn en del filtre av hensyn til brukerne. 23andMe forsøker å kommunisere risiko på en ansvarlig måte, FamilyTreeDNA fjerner helserelatert informasjon fra sine testresultater, og fokuserer på slektskap og fjerne aner. Og så vidt jeg kan se utelater Gonidio å rapportere informasjon som kan avsløre at personen har en annen forelder enn det vedkommende går rundt og tror.

    Jeg tror sånne filtrere, om det skal være fastlege eller andre, kan være veldig nyttig for mange. Men jeg har ikke noen forståelse for at ikke de som ønsker det skal få lov til å teste seg og selv disponere resultatet av testingen.

    Og til slutt et spørsmål om hva du tenker om å ta dette et skritt videre og bidra med genene dine i delekulturen. I alle fall en del av opplysningene Hvorfor la 23andMe få all moroa når det finnes open source?

  13. Eirik says:

    @Håkon: Takk for enda noen gode poenger til en kommentardebatt som har budt på mange slike. Til spørsmålet om vi kan håndtere slike data: godt mulig at jeg har større tiltro til brukerne enn du og signaturen Terje har. På den annen side ender dere begge opp med samme konklusjon som meg, så uenige er vi neppe.

    Respons på ulike medisiner kan fort bli det første konkrete bruksområdet for min gentest, ja. 23andMes liste er lang og vokser stadig, og før jeg aner ordet av det blir jeg bedt om å ta en medisin på den. Ellers er det i grunnen bare tidsårsaker til at jeg ikke har bidratt til noen av de kule deleprosjektene der ute. Skal man først gjøre dette, kan man like gjerne kombinere moro med nytte for andre. Så joda, det kommer nok.

  14. Håkon says:

    Når det gjelder fenomenet gentesting som dugnad er det ganske interessant å observere forholdet mellom de glade amatører og den etablerte elite. Der de sistnevnte på grunn av økonomiske begrensninger og strenge regler for bruk av DNA-materiale gjør svært avgrensede tester så spanderer mange av de nysgjerrige amatører omfattende testing av seg selv, deler resultatene og deltar i vitenskapelige studier og forsøk.

    Eller for å si det på en annen måte: hvor ofte donerer du en tusenlapp eller to til forskning?

  15. Kjell says:

    Eirik> [Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi § 5-8 tilsier at du] ikke risikerer å bli diskriminert av forsikringsselskapet om du gentester deg

    Og dermed regner jeg med at du anser eksempelutskriften du ga om deg selv her i bloggposten til ikke å vise sensitive opplysninger i så måte? Måtte bare spørre, men du har kanskje sjekket/antatt at de spesifikke risikoavvikene ift normalen ikke er signifikante i forsikringsøyemed?

  16. Eirik says:

    @Kjell: Nei, det behøver jeg ikke. Loven er som sagt krystallklar: forsikringsselskap kan verken bruke eller be om noen form for genetisk basert informasjon om min eller din helse. Derfor kan også journalisten som er omtalt i Dagbladet-saken trygt si hva resultatet ble.

  17. Håkon says:

    Den lille haken med sånne lovforbud er at det ikke er alle som respekterer dem i praksis, En ting er hva et forsikringsselskap kan finne på, og som det er mulig å dokumentere at de har gjort. Men slike opplysninger kan misbrukes av andre, Et eksempel er arbeidsgivere, De har ikke lov, men det er en god del som ikke bryr seg og det kan være vanskelig å dokumentere at slik informasjon er brukt.

    Den største ulempen er at bruk av slik informasjon alene blir misvisende uansett, De genetiske risikofaktorene er bare en del av bildet, og andre risikofaktorer som livsstil, kosthold og andre miljøfaktorer kan ha mye større innvirkning på det samlede risikobildet.

  18. Eirik says:

    @Håkon: Godt poeng. Og bare så det er klart: det er stor forskjell på å la seg teste privat og offentliggjøre resultatene slik jeg har gjort. Det siste vil jeg på generelt grunnlag fraråde, nettopp av årsakene du nevner.

  19. Jenny says:

    Kan slike gentester fortelle folk om hvilke bakgrunn de har, dvs, hvilke land / område de opprinnelig stammer fra i tidligere generasjoner?

  20. Eirik says:

    @Jenny: Det finnes tester som kan si noe om ditt geografiske opphav med varierende presisjon, ja. Mine foreldre tok National Geographics test: https://genographic.nationalgeographic.com/genographic/index.html

    I likhet med 23andMe tilbyr testen over også “finn en slektning via genene”-tjeneste.

  21. Eirik, dette var interessant lesning. Jeg er fascinert av visualisering av personlige data for tiden, og lurte på om noen har gjort interessante prosjekter ut fra sin DNA – resultatene du viser her er jo en visualisering, men jeg antar at det er mange mønstre og kasnkje interessante saker som ikke klart kommer fram i analysene 23andme utfører?

    Jeg fant Manuel Corpas som har lagt ut sine og flere famliemedlemmers DNA-data under CC-lisens og har bl.a. fått dem vevd til et teppe av noen kunstnere.

    Jeg har bare såvidt begynt å google rundt dette – men det var jo interessant. Corpas snakker også varmt om å dele dataen sin, og har visst fått andre resultater tilbake også. Hva tenker du om sånt?

    (Og jeg tror jeg må prøve dette også – jeg tester jo ut alle andre mulige teknologiske fortolkninger av livet mitt, fra Fitbit via Dopplr og babytracker til Evertale, så DNA-testing er antageligvis opplagt?)

  22. Eirik says:

    @Jill: Jeg er sympatisk til ideen om å open source DNAet sitt. Å ha et åpent og lekent forhold til dette tror jeg er sunt – og jo mer man deler, desto større er sannsynligheten for at andre kan ha nytte av det. Som NYT skrev nylig, er verdien av slik testing som personlig helse-krystallkule begrenset, mens fagmiljøet enes om at den generelle verdien kan være stor.

  23. Håkon says:

    DNA-tester brukes til både slektsgranskning (genetisk genealogi) og forskjelllige formål innen antropologi og historie. Biogeografi og studier av migrasjon (både mennesker og dyr, og for den saks skyld planter) er både spennende og gir fine oppgaver til dem som ønsker å visualiere slikt.
    http://no.wikipedia.org/wiki/Genealogisk_DNA-test

    Formelt sett er vel National Genographic ferdig med innsamlingsfasen nå. Egentlig skulle de sluttet i 2010, men det var så populært at de forlenget det ett år. Om de har sluttet nå, eller bare holde på til lageret for prøvetakingssett er tomt vet jeg ikke. Alternativet er å teste seg direkte hos laboratoriet som har håndtert prøver for Genographic-prosjektet: http://www.familytreedna.com/ – her har de også tilrettelagt for at brukere går sammen om sine egne prosjekter. Blant annet er det flere hundre brukere med norske aner som har slått (deler av) sine testresultater sammen i ett prosjekt.

  24. Ole J. says:

    Erik,
    Takk for ryddig og oversiktlig gjennomgang av din personlige gentest.

    Siden jeg leste Lone Frank’s bok “My Beautiful Genome”, har jeg tenkt på å gjøre en slik gentest som du nå har gjort. Jeg har også tenkt å bruke 23andMe (tror Lone foreslo det et eller annet sted, og det i tillegg er rimelig). Nå skal jeg gjøre alvor av det!

    Det er også fint at det finnes open source prosjekter som gjør at man kan få mer ut av rådata fra 23andMe, så takk for lenker og tips om det.

    Blir spennende å se hva mitt “smukke genom” sier ;-)

  25. Ole J. says:

    oops – mente Eirik (ikke Erik) – synd du ikke har en edit funksjon….

  26. Håkon says:

    Dagens fristelse for dem som er ekstra nysgjerrige og har penger til gode på skatten (eller noe): KNOME
    http://www.knome.com/

    Litt dyrere enn 23andMe, men du verden så kule visualiseringsverktøy.

  27. [...] Til norske forlag: Vi lever i 2012. Nå bør det snarest utstedes et moratorium på setninger som “Internett er ikke annet enn binære koder” (riktignok uttalt av en provokatør) som om de skal gi noen slags innsikt. Det gir omtrent like mye innsikt som å si at vi mennesker er også bygget over koder – som nå kan avleses for en billig penge. [...]

  28. Tim Knutsen says:

    Hei Erik!

    brukte du 23andme til din gentest?

    Har selv vurdert det. Er egentlig mest interessert i opplysninger om hvilke folkegrupper jeg nedstammer fra osv. Er mindre opptatt av det medisinske.

    Vil du likevel anbefale 23andme eller hva du har brukt?

  29. Håkon says:

    Tim,
    Jeg er ikke Eirik, men kan forsøke å svare likevel. Det er 23andMe det vises til i blogginnlegget, og de har en visualisering som kalles «global simularity» som viser hvilke folkegrupper genene dine har størst likhetstrekk med. Men definisjonen av en folkegruppe er nokså bred, f.eks. Nord-Europa, Syd-Europa, Det nære østen, Sentralasia osv. Tar du en autosomaltest (Family Finder) hos Family Tree DNA tilbyr de en lignende analyse som de kaller «population finder» som har en finere inndeling av folkegruppene.
    http://www.familytreedna.com/faq/answers/default.aspx?faqid=22

    Nå bruker 23andMe og Family Tree DNA nokså likt utstyr for å gjøre autosomaltest, men de konkurrerer på hvordan de gjør analysen. Der de to selskapene skiller seg vesentlig fra hverandre er analyse av Y-DNA, som er en del av genomet som menn arver fra sin far. Her bruker Family Tree DNA en annen metode i tillegg til den typen analyse 23andMe bruker, og det gjør det mulig å teste nye markører etter hvert som de blir oppdaget.

  30. Eirik says:

    @Tim: Dette har Håkon satt seg bedre inn i enn meg, så hør på ham. :)

  31. Håkon says:

    Nja, jeg tror vi stiller nokså likt, Eirik, men vi har nærmet oss denne teknologien fra forskjellige utgangspunkt og for den saks skyld to forskjellige laboratorier. Men jeg får tilstå at jeg falt for fristelsen til å sjekke ut 23andMe like før de jekket opp prisen med 100 daler. :-)

  32. [...] wonder about the trend in personal DNA analysis as a form of self-exploration through technology. Eirik Newth’s post about his experience with 23andme.com spurred me to try some of this out myself. Lone Frank’s TEDxCopenhagen talk is interesting [...]

  33. Stian says:

    Hvilken side er det du\dere com skal ha 99 Dollar for testen og 96 dollar i frakt. Er det en ok pris?

  34. Stian says:

    Hvilken side anbefaler dere for gentesting nå pr 2013? Jeg vil finne ut hvilke sykdommer jeg har størst sjangs for å ha\få\allergier osv

    Ser http://www.23andme.com tar 99 dollar for gentesten og 96 dollar i frakt.

    Håper på svar

  35. Eg har eigentleg aldri vore nevneverdig interessert i ein gentest, men leste i dag http://rockstarresearch.com/increase-longevity-and-intelligence-with-boosted-klotho-levels/

    I følge denne artikkelen kan 23andme brukast til å finne ut ein har KL-VS som igjen visstnok/kanskje kan gi positive helse/IQ-effekter. No kjem eg ikkje til å prøve kjemikaliar pga denne artikkelen, iallfall ikkje utan vidare [1], men eg ser at der kan dukke mykje interessant framover dersom ein tek ein slik test.

    [1] Louie Helm er ein særs interessant kar/forskar (innan matematikk og kunstig intelligens), men han er også ivrig på såkalla “nootropics” eller smartdrugs, noko eg er relativt skeptisk til.

Legg inn kommentar

Vis folkeskikk, vær relevant. Din ytringsfrihet er ikke min publikasjonsplikt.